Brugada Syndrom

    Hallo ihr Lieben,


    ich habe eine außergewöhnliche Frage. Ist hier zufällig Jemand, der das Brugada Syndrom kennt?

    Es geht mir nicht um eine Begriffserklärung, darüber habe ich mich schon ausreichend schlau gemacht, vielmehr bin ich auf der Suche nach Spezialisten, die sich diesem Thema angenommen haben. Spezielle Kardiologen, Humangenetiker und auch Betroffene.


    Wer was weiß, würde mir sehr behilflich sein, gerne auch über persönliche Nachricht.


    Alles Liebe

    Arlette

    Ja es ist schon sehr unbefriedigend, wenn mehrere Kardiologen der Uniklinik sich unsicher sind, da es eine seltene Erkrankung ist, aber der Verdacht hat sich jetzt bestärkt. Es muss jetzt eine Humangenetische Untersuchung gemacht werden. Man liest sehr viel im internet, aber nichts Hilfreiches.

    Ich habe meine Exkollegen angeschrieben, da sind ja einige Genetikexperten dabei, vielleicht kann dort Jemand weiterhelfen.

    Ok, medizinisch brauchst Du nix erklärt bekommen und die DGK kennst Du vermutlich als europas größtes Netzwerk für Kardeo.

    Ich habe gutes von Prof. Eckhart Fleck in Berlin dazu gehört... dahin kann man schreiben!



    Das Gesundheitssystem würde ich nur in soweit empfehlen, dass Du dir einen Notfalldefibrillator einbauen lassen kannst, der bei Herzflimmern angeht... das Hilf vor allem, weil es sofortige Beruhigung und Sicherheitsgefühl bewirkt, ansonsten wirst Du schnell rumgereicht und zum Versuchskaninchen, denn die jungs haben dieses Krankheitsbild ja erst vor 25 Jahren mal benannt und suchen beweisse und Versuche um es zu belegen.

    Rhythmusstörungen locken diese Probanden in den Stall! ( ich weiß, das ist überspitzt dargestellt, aber im Grunde läuft das System nun mal etwa so, auf der Suche nach Beweisen von Theorien)


    ,... aber es gibt anderes und nach meiner Erfahrung deutlich besseres dazu noch.

    Kommt gleich zu Dir in die Post!

    Vielen Dank Sven, es wäre wahrscheinlich einfacher, wenn es um mich gehen würde, aber es betrifft meinen 5jährigen Enkel.

    Ich habe auch so das Gefühl, das er jetzt ein Versuchskaninnschen wird.

    Oh, verstehe, damit fällt mein Verdacht mit dem Zusammenhang Rauchen weg und es wird etwas länger dauern den Heilungsprozess zu durchleben, denn er wird vieles noch nicht ganz so einfach verstehen oder lesen können.

    Aber Du kannst es ihm erklären! Ich überlege mal wie am besten, aber habe schon ideen dazu.. also wenn Du das genau verstehst, kannst Du es ja auch in ihm erkennen und ihm vermitteln.. Kinder sind ja viel näher dran an Schlau und Heilungskräften, als zum Beispiel viele "Erwachsenen" oder die Medizin in Europa.....


    BAuschal lässt sich wohl sagen: Er hat Stress und der muss weg!

    Ich glaube so einfach ist das ganze nicht. Es ist ein vererbte, angeborene Herzkrankheit, die zum plötzlichen Herztod führen kann.

    Ein Defibrillator kommt bei Kindern noch nicht in Frage. Eine richtige Behandlungsmethode steht auch nicht zur Verfügung. Nur Empfehlungen, Bei Fieber, muss das sofort gesenkt werden, da sonst das defekte Gen mutiert, er soll keinen Leistungssport machen, darf keine Narkosemittel bekommen.

    Es wird jetzt diese Humangenetische Untersuchung gemacht, vielleicht ist sie negativ, ich bete darum.

    Genetik ist nicht einfach, aber zu verstehen! Vererbarkeit die nur sehr bedingt möglich ist, denn wir kennen grade mal 1,5 Prozent der DNA und ...naja... anderes Thema... Der Mensch möchte auch da Gott spielen mit der Medizin.. kann das aber eher nur so gut, wie ein Äffchen Aufsätze schreiben.

    ? Liebe Arlette !

    Mir fehlen die Worte ; ich

    umarme Euch innig und bete

    mit . So traurig , wenn es um

    das geliebte Enkelkind geht ..

    Herzlichst Bea


    Engel des Segens

    Nö, das ist mal überhaupt nicht traurig, wenns um Liebe und das Enkelkind geht! :)<3<3<3<3<3<3<3


    Im jetzt ist doch nur eine Aufgabe die es zu Lösen gilt und ansonsten NIX

    Vielen Dank ihr Lieben,

    es tut schon gut über die Hilflosigkeit zu schreiben.

    Es geht jetzt in erster Linie darum einen kompetenten Humangenetiker zu finden, der sich mit dieser Krankheit auskennt.

    Und während dem Schreiben und Lesen, ist mir eingefallen, dass ich ja an der Quelle sitze. Mein früherer Arbeitgeber ist führend auf der Herstellung von Produkten für die Gendiagnostik. Da werde ich doch jetzt einfach die Exkollegen fragen, welcher Humangenetiker diese Untersuchung kompetent durchführen kann :sieg:

    Bea , ich wollte Deine Empfindung dazu nicht übertrampeln. Ich hoffe das weisst Du schon und Sorry wenn es kurz so angekommen sein sollte.

    ich verstehe was Du meintest natürlich, aber wollte gern mehr gute Laune, Liebe und Pioniergeist verbreiten. :)

    ? Moin moin lieber Sven !

    Ich liebe Dich , d. h . da gibts kein

    Werten und verzeihen .

    Ich verstehe es sehr gut und Du

    hast Recht . Dem Kind gegenüber

    zeigen wir unser Mitgefühl und

    lachen um so mehr mit ihm .

    Dies ist HEILEND ..

    Knuddel Muddel in den Norden.

    ?‍♀️❤?

    Oh,

    jetzt ist es schon so lange her, dass ich dieses Thema eröffnet habe und erst jetzt haben wir eine Diagnose.

    Mittlerweile haben, noch langen Wartezeiten, humangenetische Untersuchungen statt gefunden und es hat sich bestätigt, dass mein kleiner Enkel das Brugadasyndrom hat, ebenso meine Schwiegertochter, eine Untersuchung bei meinem grossen Enkel steht noch aus.

    Das einzige was wir sicher wissen, sie sollten kein Fieber bekommen, also Corona darf uns nicht erreichen. Evtl. kann bei meiner Schwiegertochter ein Defibrilator eingepflanzt werden,bei meinem kleinen Enkel kann man noch nichts machen.

    Es ist eine dieser Krankheiten, die tödlich sein können und man eigentlich noch nicht viel tun kann. Ausser aufpassen, beobachten und reagieren.

    Was ist Brugada, was ist Corona? Für einige vielleicht ein Furz, für Andere vielleicht der Verlust von geliebten Menschen.

    Ich weiss, dass es vielen vollkommen egal ist, wie es anderen geht. Die eigenen Empfindlichkeiten stehen im Vordergrund, Hauptsache ich wehre mich gegen alle Auflagen, schmunzel darüber und lass meinem Unmut freien Lauf.


    Sorry, das musste ich jetzt loswerden.


    Alles Liebe und bleibt gesund

    Arlette

    ? Danke liebe Arlette , bin tief berührt

    und ohne Worte .

    Fühle Dich innig umarmt durch die ganze Zeit .

    Ich drück Euch die Daumen und schick einen Extra- Schutzengel .

    Herzlichst

    Bea

    ❤


    Engel des Segens

    Einmal editiert, zuletzt von Bea ()

    Arlette


    Tut mir leid für dich/euch, dass sich diese Diagnose bestätigt hat. Ich wünsche euch viel Kraft und Liebe, dass ihr das erstmal verarbeitet, dass er und deine Schwiegertochter diese Erkrankung haben und viel Gesundheit und Halt an euch, dass ihr bzw. Wir alle diese Zeit gemeinsam überstehen<3:)

    Zitat von Arlette

    Ich weiss, dass es vielen vollkommen egal ist, wie es anderen geht.

    Ob das tatsächlich immer der Fall ist dort wo du dir soetwas zurechtlegst? Was meinst du denn warum Dinge geschehen, wie sie geschehen? Nimmst du an, es gibt mindestens einen Gott?

    Geldfrei wohnen auf dem Jakobgut (Stadt oder Land), schriftlich kommunizieren, weitgehend ohne Zwang zu "gemeinschaftsfördernden Ritualen", Möglichkeit zu Selbstversorgung, wesentlicher leben - Aussteigen aus der Konsumsekte - wir haben noch Raum frei.

    Es tut mir leid, dass ich euch mit diesem Thema genervt habe, ich möchte weder Mitgefühl, geschweige denn Verständnis und ich bitte darum, diesen Beitrag zu löschen.


    Übrigens glaube ich, dass es weit über 7 Milliarden Götter gibt, einer davon ist meiner, an ihn werde ich mich jetzt wenden<3

    Zitat von Arlette

    Es tut mir leid, dass ich euch mit diesem Thema genervt habe

    Eine seltsame Art auf Fragen dazu nicht einzugehen, nachdem du ja anderen Menschen offenbar fragwürdige Motive unterstellst. Ob ich es nochmal erlebe, daß ich mit dir zu irgendetwas normal kommunizieren kann?


    Ist heute übrigens Welttag des albernen Forderns von Vergessen, Löschen und Zurücknehmen und ich hatte es am Morgen verpasst?

    Geldfrei wohnen auf dem Jakobgut (Stadt oder Land), schriftlich kommunizieren, weitgehend ohne Zwang zu "gemeinschaftsfördernden Ritualen", Möglichkeit zu Selbstversorgung, wesentlicher leben - Aussteigen aus der Konsumsekte - wir haben noch Raum frei.